Su salud es estable, pues desde los tres años se le aplica Soliris Eculizumab, una ampolleta que cuesta 109 mil pesos y que requiere tres veces por bimestre.

En septiembre de 2015, su padre, Arturo de la Garza, lo llevó al Hospital General Regional 45 del IMSS. Desde entonces, el médico tratante se niega a recetarle el medicamento.

En junio de 2016, De la Garza presentó una demanda en contra del IMSS y en octubre de 2017 solicitó a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos una medida cautelar.

El delegado del IMSS en Jalisco, Marcelo Castillero, responde que, tras la demanda, un juez ordenó al Comité Institucional de Cuadros Básicos que determine si pueden darle el medicamento.

“Lo vamos a seguir atendiendo con lo que tenemos. No podemos darle el Eculizumab porque está fuera del cuadro básico. Si los médicos deciden..., por acá hacemos los trámites; mandamos la solicitud a nivel central. Y si un grupo de expertos lo ve conveniente, le damos el medicamento”.

El medicamento que exigen para  Alessandro no lo va a curar: IMSS

El delegado en Jalisco del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Marcelo Castillero Manzano, afirma que el medicamento Soliris Eculizumab “no es una solución definitiva” para el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), considerado como enfermedad rara porque se presenta en uno de cada 100 mil habitantes, o hasta cinco casos por cada millón de personas.

“El medicamento es bueno”, reconoce, “pero para nosotros lo más importante es que es paliativo. Si fuera un medicamento definitivo; es decir, que (el niño) se fuera a aliviar (con su aplicación), ya lo estaríamos dando. No lo es y tiene demasiadas complicaciones”, sostiene.

El funcionario agrega que la ampolleta Soliris Eculizumab, que cuesta  109 mil pesos cada una, puede provocar efectos secundarios en los pacientes. Uno de ellos es una complicación severa por meningococo, para lo cual se necesita aplicar una vacuna, y ésta no se tiene en México. “Ese padecimiento no se cura. La única manera es con un trasplante de médula ósea y, desgraciadamente solo 5% es candidato”.

En el caso de Alessandro, explica que el IMSS todavía no llega al diagnóstico de la enfermedad porque los estudios continúan. Afirma que no hay una fecha límite para obtener los resultados; es decir, que el menor tendrá que acudir a sus citas indefinidamente.

“Los tratamientos que da el IMSS son los que el médico tratante nos dice. Si los médicos no nos dicen qué pasa, no podemos darle un medicamento nada más porque algún familiar se lo está dando por fuera y lo viene a pedir. No lo puede hacer ni el director, ni el delegado”.

Y en lo que llegan al diagnóstico final, al niño se le ofrecen otros medicamentos paliativos como profilaxis, para la coagulación, o corticoides. “Lo vamos a seguir atendiendo con lo que tenemos”, promete.

Castillero Manzano revela que en el Centro Médico de Occidente hay dos pacientes con la enfermedad de hemoglobinuria paroxística nocturna, a quienes sí se les aplica el Soliris Eculizumab. A ellos no se les prescribió el medicamento, sino que lo ganaron mediante una demanda.

Negativa del Seguro Social atenta contra sus derechos 

El asesor legal de Arturo de la Garza, quien prefirió mantener su identidad bajo anonimato, afirma que el IMSS ha sido omiso ante la Secretaría de Gobernación, pues sólo aparenta que atiende el caso.

“La realidad a la que se está enfrentando Alessandro es indiferencia por parte de las autoridades. A la fecha no ha recibido el medicamento que sustenta su vida”.

Señala que el médico tratante, Francisco Flores, no prescribe la enfermedad porque él cumple una instrucción que “viene desde (la Ciudad de México)”, sin tomar en cuenta la salud del menor. “Esperamos que se resuelva por la vía del amparo. El tema es que es un derecho básico humano”.

Tras la negativa a la entrega de la ampolleta, él presentó una queja ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (Conamed) en contra del nefrólogo del Centro Médico de Especialidades de Occidente. Argumenta que, al ser una institución pública que se sostiene del dinero de las personas, el IMSS debe servirlas.

Arturo de la Garza, por su parte, destaca que el alto costo del tratamiento ya no le permite seguir costeando el tratamiento que mantiene con vida a su hijo menor. “Nos hemos visto forzados a pedir apoyo a diferentes entidades no lucrativas: al DIF Chihuahua, quienes de manera altruista han apoyado al tratamiento de mi hijo con la compra del medicamento”.

El Informador